Michelle Welch a l’habitude des chambres d’hôpital. Ses deux plus jeunes enfants, âgés de 10 et 7 ans, sont tous deux atteints d’une maladie chronique des reins. À leur tour, ils ont passé de nombreux mois au Stollery Children’s Hospital à Edmonton.

«Tout a commencé quand ma fille Paizley avait deux ans et demi. Peu de temps après, son petit frère a, lui aussi, été diagnostiqué», raconte-t-elle avec émotion.

Depuis, les deux enfants doivent recevoir des traitements fréquents. Leur état de santé est rarement stable. «Ma fille Paizley fait maintenant face à une réjection qui a été détectée rapidement. Ce qui est difficile, c’est de savoir qu’ils auront probablement besoin de traitements toute leur vie et de plus d’une transplantation», explique-t-elle.

En parallèle de ces diagnostics, les Welch, qui vivent à Grande Prairie, ont également dû faire face à un autre défi de taille : l’énorme distance qui les sépare de l’hôpital d’Edmonton où sont traités les deux enfants. Pas moins de 458 kilomètres. Une éternité pour cette famille de six qui doit se séparer fréquemment pour permettre aux aînés de poursuivre leur scolarité et aux deux plus jeunes de recevoir leurs traitements.

«La séparation est toujours difficile. Savoir que je dois laisser mes deux plus vieux derrière, même s’ils sont entre bonnes mains avec leurs grands-parents, c’est un sentiment complexe», témoigne Michelle. 

Avec tous ces déplacements, il y a aussi les finances qui sont compliquées à gérer avec un seul salaire, explique-t-elle. «On a beaucoup de dépenses entre l’essence, la nourriture, le logement et moi, je ne travaille pas comme je m’occupe des enfants…»

Un certain répit 

Au cours des dernières années, une partie de ce fardeau financier a été allégé grâce au soutien du Manoir Ronald McDonald d’Edmonton, où la famille a été logée «pas moins de 800 fois», dont un «très long» séjour de 360 nuits consécutives. «C’est un endroit extraordinaire», souligne Michelle.

Pour rappel, l’organisme sans but lucratif Ronald McDonald House Charities® Alberta (RMHC) soutient les familles dont les enfants ont besoin de soins en leur offrant un hébergement temporaire. En Alberta, des unités familiales sont disponibles à Edmonton, Calgary, Medicine Hat et Red Deer, sur recommandation d’un travailleur social ou d’un membre de l’équipe médicale de l’enfant.

«Nous, ça nous a carrément sauvé la vie au niveau financier», témoigne la mère de famille. Au fil du temps, la maison d’accueil à Edmonton s’est aussi transformée en véritable deuxième maison, un lieu où Michelle a tissé des liens forts avec d’autres familles et avec le personnel. 

«Nous y avons vécu tellement de moments importants : des anniversaires, des graduations, Pâques… Et même Noël à trois reprises. C’est notre deuxième famille», explique-t-elle.

Ce soutien a pourtant ses propres limites. Les besoins en logement médical sont, en effet, de plus en plus élevés dans la province et, malgré les efforts constants de l’organisme pour desservir un maximum de familles, les places demeurent limitées. «Ça arrive qu’on souhaite réserver une chambre et qu’ils soient complets», relate la mère de famille.

Un organisme en expansion

Suzanne Pescod, directrice des communications et du marketing pour RMHC Alberta, est bien consciente de l’ampleur des besoins. Selon elle, l’organisme ne parvient à répondre qu’à 14 % de la demande dans les deux principales métropoles albertaines.

«En ce moment, nous pouvons accueillir plus de 1200 familles par année, ce qui est beaucoup, mais visiblement pas assez. Ce n’est pas facile, car on aimerait aider tout le monde», analyse-t-elle.

À Edmonton et Calgary, entre cinquante et soixante familles se retrouvent en moyenne sur la liste d’attente pour avoir accès aux logements. «Heureusement, des projets d’extension sont en cours pour permettre d’augmenter notre capacité. Cela va complètement changer la donne», acquiesce la directrice.

Avec les travaux en cours, les suites familiales de Calgary passeront de 27 à 91, avec une ouverture prévue pour 2025. Dans la capitale, le nombre d’unités passera de 38 à plus de 100. 

Suzanne Pescod rappelle néanmoins que, même lorsque les suites familiales sont complètes, les familles peuvent toujours accéder aux services de jour et aux repas. L’organisation met également à disposition des espaces où les enfants peuvent jouer et retrouver un semblant de vie normale. «La cuisine, la buanderie, la salle d’exercice et la bibliothèque sont aussi accessibles», énumère-t-elle.

D’autres partenaires ouvrent leurs portes

Suzanne Pescod précise également que des ententes ont été conclues avec plusieurs hôtels afin de permettre aux familles qui ne peuvent passer la nuit dans les infrastructures du RMHC de trouver des chambres à tarif réduit.

L’Hôtel Alt, situé dans le district universitaire de Calgary, est l’un des établissements qui accueillent des familles. Vu sa proximité avec l’hôpital pour enfants, plusieurs familles choisissent d’y séjourner. «Nous avons un tarif spécial pour aider les familles qui doivent accéder à l’hôpital», raconte Nadia Gravel, directrice générale du Alt.

L’hôtel accueille en moyenne une à deux familles par semaine, précise-t-elle. Leurs séjours peuvent varier de deux à quatorze nuits. «Ça nous fait toujours très plaisir de les recevoir, même si ce ne sont pas des conditions faciles pour les familles», ajoute-t-elle.

Ces tarifs réduits constituent un excellent plan B, explique pour sa part Michelle Welch. «Ça nous offre un sérieux coup de main, même si ça reste une option beaucoup plus dispendieuse. On peut s’attendre à dépenser au moins 80$ par nuit», conclut-elle.